Continuamos la serie de entrevistas dedicadas a otras formas de comunicación, en este caso nuestra co-editora, Aniaga Afonso, entrevista a Almudena Díaz, presidenta de la asociación ACTIVOZ, en Tenerife, dedicada a la atención a las personas con discapacidad y a sus familias.
Revista Digital Tamaimos: Preséntate, por favor, para quienes te lean en Tamaimos.com
Almudena Díaz: Hola, mi nombre es Almudena Díaz, soy presidenta de la asociación ACTIVOZ. Soy logopeda, especialista en la comunicación aumentativa y alternativa*.
RDT: ¿Cómo surgió el proyecto Activoz?
AD: ACTIVOZ surge en 2017. Antes de ese año éramos un grupo de profesionales que trabajábamos en la intervención y nos dimos cuenta de que los chicos y chicas tenían un montón de carencias en lo que a recursos de ocio y deporte se refería. Entonces decidimos constituirnos como una asociación para conseguir recursos. Somos una asociación de profesionales que implementa programas y servicios a chicos y chicas con discapacidad.
RDT: Se presentó recientemente en el Parlamento de Canarias una Proposición No de Ley (PNL) pidiendo el desarrollo de la «Estrategia de enfermedades raras de Canarias 2022-2026», que lleva años parado. ¿Qué puede decir a este respecto?
AD: En relación a la estrategia de enfermedades raras de Canarias me parece que hace falta muchas mas intervención de los organismos públicos. Al final cada vez hay [más] incidencia de chicos y chicas con diagnóstico porque cada vez hay mejores recursos para analizar y estudiar y porque también se van creando planes. Se va creando muy lentamente pero es necesario que metan la primera y que [se] genere mucho más movimiento porque al final es necesario poner nombre e identificar para poder dar recursos ajustados a las necesidades de las familias.
RDT: “No limites tus retos, reta a tus límites” es el eslogan de ACTIVOZ. ¿Cuáles son los retos más destacables que se plantea ACTIVOZ y cuáles son las principales dificultades que encuentran?
AD: Esa es nuestra definición, nuestra idiosincrasia. Al final nosotros partimos de la base de asumir las competencias que tienen las personas con discapacidad y sabemos que solo retando los límites conseguimos acompañarlos hasta su desarrollo pleno, que al final es nuestra intención. El reto más destacable que nos planteamos es una sociedad plena donde las personas con discapacidad participen de forma autónoma y donde entidades como ACTIVOZ no tengan que existir; que existan tantos recursos públicos para todos y para todas que entidades como la nuestra sean un lujo porque te apetece tener un complemento. Cuando proyectamos eso nos centramos en hacer conscientes a la comunidad de las capacidades de las chicas y chicos, velar porque tienen derecho a estar donde quieran como quieran y cuando quieran, y para eso nosotros tenemos que generar una serie de recursos que lo que garanticen y que velen por ello. Las principales dificultades que nos encontramos es [que estamos en] una sociedad todavía muy inmadura, que parte de una condescendencia, de «si te acogemos o te hago inclusión» o sea, no, perdona… Tú no me tienes que incluir en un sitio donde ya estoy, del que ya formo parte y tu inmadurez hace que no pueda participar. Ese es nuestro principal reto: cambiar ese concepto, esa identidad porque hasta que no hagamos una sociedad que asuma competencias seguiremos siendo una sociedad inmadura, una sociedad que no está completa.
RDT: ACTIVOZ realiza numerosas actividades en grupo, ¿qué ventajas encuentran en realizar «terapia» en grupo frente a sesiones individuales?
AD: Nuestro día a día de ACTIVOZ tiene una dinámica muy particular. Nosotros no somos un centro al uso donde los chicos vienen de manera individual y trabajan con su terapeuta y después continúan. Nos hemos dado cuenta de la importancia que tiene el grupo y nuestra metodología se ha enfocado a eso, a entornos reales donde no estas solo con un adulto que constantemente te guía: estás con tus iguales, donde tienes que aprender un poco a pelear por ti porque te atienda, lo que es la vida, el día a día. Nos hemos dado cuenta de que esta metodología de uno a uno generaba dependencia del adulto. Al final creamos chicas y chicos con grandes capacidades igual de lenguaje o adquisiciones de aprendizaje pero después había muchas limitaciones a la hora de ponerlo en practica, nos hemos dado cuenta de que cuando comparten, cuando trabajan en grupo el beneficio es mayor. El modelaje de autorregulación siempre será mucho mayor que cuando estamos de uno en uno. Hemos creado una metodología muy dinámica, muy flexible y muy de vida, de grupos de compartir, de estar.
RDT: En ACTIVOZ se realizan excursiones, viajes entre las Islas, al extranjero ¿Cuáles son los principales aprendizajes que se sacan de, por ejemplo, excursiones al Teide, o de la ruta en Los Pirineos «Senda 24»?
AD: Dentro de nuestros programas está ACTIVATE, que es donde nos dedicamos al ocio y al deporte y es muy, muy importante. Es igual de importante que el [programa] de intervención. De hecho, ya no concebimos chicos que vengan solo a terapia. Son chicos que vienen a hacer su trabajo de mesa, su apoyo más curricular pero siempre van a hacerlo con algo de ocio y de vida compartida, de disfrute, de deporte. Y eso es lo que nos ha hecho diferentes, el estar en esos entornos de grupo. Nosotros siempre promovemos un ocio activo que además ayuda a las familias a conciliar. Una vez al mes hacemos excursiones o siempre al final del año intentamos hacer un viaje a otra isla o una actividad como más chiquitita para que así puedan dormir fuera porque eso al final genera una autonomía, crecimiento en los chicos y en los profesionales. Evidentemente, desde que hemos empezado a viajar, nuestra metodología, nuestra forma de conocer a los chicos es diferente y creo que se adapta más a las necesidades y a la realidad que tienen estas familias.
Dentro del mundo del deporte, cuando empezamos, nos dimos cuenta de que a nuestras actividades deporte les faltaba una motivación: un entender para qué. No teníamos una liga, no teníamos nada. Entonces generamos los retos deportivos, nos hemos ido viniendo arriba poquito a poco y hemos hecho diferentes retos. El primero fue ir al Teide. Pasamos por el Montblanc, donde estuvimos once días recorriendo los Alpes. Ahora acabamos de ir a los Pirineos, a la Senda 24 que fue nuestro ultimo reto. Esto genera un nivel de expectativas de la familia sobre sus chicos increíble. Les cambia la proyección, la perspectiva. Genera chicos más autónomos y resolutivos cuando regresan. No quiere decir que todos tengan que caminar 110 kilómetros pues probablemente hay algunos que sus necesidades físicas no le lleguen, pero el reto de cada uno es el reto de cada uno y para uno serán los 110 kilómetros y para otros simplemente es el viajar y estar con los compañeros. Al final estas experiencias de montaña son encuentros con la naturaleza, con uno mismo, entornos donde te permites crecer, aventurarte y sentirte pleno.
RDT: Explicaba ACTIVOZ en sus redes sociales hace poco que una vida saludable va más allá de comer sano y hacer ejercicio. Una vida saludable es tener libertad y sentirse capaz de decidir. ¿Cómo influye en el comportamiento de las personas que tienen dificultades cognitivas el hecho de que se les restrinjan las posibilidades de decidir? ¿Hay una correlación entre el poder elegir o no poder elegir y la frustración y los comportamientos disruptivos? ¿Se observa que el comportamiento mejora cuando las personas son capaces de decidir dentro de su ámbito?
AD: Dentro de nuestros fines y de nuestras lineas de actuación hay algo que es muy claro que es el empoderamiento, la toma de decisiones de las chicas y chicos, el dotarlos de herramientas para que eso pueda ser real. ¿Ustedes se imaginan un entorno donde no puedes hablar, donde constantemente están eligiendo todo por ti, donde no se cuenta con tu opinión o con tu decisión? Entonces eso va acumulando constantemente frustraciones, conductas que no son adecuadas, pero de alguna manera hay que transmitir esa frustración. Evidentemente, desde que eliminas a una persona en la toma de decisiones sobre su vida haces que sea una persona más irascible, más dependiente, más frustrada y todo eso se ve en las conductas disruptivas y en las situaciones de estrés. Es fundamental que ellos sean capaces de decidir y de tomar alternativas que les motiven, que les generen expectativas, y es muy importante, es una obligación por nuestra parte, dar herramientas para que eso sea posible y sea real.
RDT: ¿Cuáles son los principales retos que tiene Canarias como sociedad en relación a nuestra población con dificultades cognitivas?
AD: Los principales retos de Canarias como sociedad están primero en la formación y en la información; en tener una visión mucho más no de aceptación, [sino] de entender y de comprender que el autismo o las enfermedades raras son una condición que no definen a una persona, que son personas de pleno derecho y que tenemos que garantizar que esos derechos, como la educación, se cumplen. Ahora mismo hay muy pocos recursos a la hora de integrar a los chicos y a las chicas, hay pocos recursos de apoyo, de acompañamiento… Entonces eso parte de que somos una sociedad que no cree que sean parte importante de nuestra comunidad, además de retos que pueda tener Canarias como sociedad: los recursos de ocio y deportes hay que abrirlos a estos chicos, tienen derecho a disfrutar y todavía nos queda mucho por entender, siempre está ese “uf” y «¿ellos pueden?, ¿Tú estás segura?… Nos queda mucho por madurar.
RDT: ¿Qué podríamos decirle a las universidades canarias para colaborar en este avance que está presentando la sociedad con respecto de la población con dificultades?
AD: Las universidades canarias tienen unas herramientas de análisis, de estudios científicos de base, de generar base científica que es fundamental. La discapacidad todavía tiene poco de acompañamiento de base científica, de evidencia, y hay que luchar porque todo lo que se haga para acompañar a estas personas sea desde esa evidencia científica. Necesitamos que las universidades se impliquen en estudiar, en analizar, no sólo los diagnósticos sino las intervenciones que se realizan, los medios que se utilizan y la formación con la que cuenta el personal de apoyo.
RDT: ¿Qué papel tiene el sistema de comunicación aumentativo y alternativo en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual?
AD: Los sistemas de comunicación son mi campo, mi formación plena. Un sistema de comunicación es una herramienta que se utiliza para chicas y chicos que no tienen lenguaje o que esta muy limitado. Tienen soportes físicos tanto en ipad, en tablets como en papel, y lo que haces es sustituir ese lenguaje. Esos sistemas generan una forma de hablar, crean la voz de las personas con discapacidad. Cuando una persona con discapacidad se da cuenta de que a través de ese sistema puede decir, opinar, pedir, preguntar, se genera un empoderamiento muy real. Entonces es muy importante porque merma los niveles de frustración que comentábamos antes y permite que sean plenos y tomen decisiones reales y los regule en su día a día. El problema de estos sistemas está en quién los enseña. Todavía tenemos mucho de que «estos sistemas acomodan a los chicos», de que «estos sistemas limitan el aprendizaje»… No hay evidencias científicas de eso. Son mitos que trae la historia y que cuando empiezas a comprobar y los ofreces con calidad se destierran. Entonces son muy importantes para las personas porque mejoran su calidad de vida y la de sus familias.
RDT: ¿Cuál es la población con la que ACTIVOZ trabaja, en qué rango de edades? Si alguien necesita ponerse en contacto con ustedes, ¿cómo y dónde puede hacerlo?
AD: La población de ACTIVOZ es muy variada, muy numerosa. Nosotros somos una entidad que desde el minuto uno decidimos no encasillarnos. Al final trabajamos con personas con discapacidad cognitiva, con todos los diagnósticos: autismo, síndrome de Down… Tenemos muchos con enfermedades raras que si no existiera ACTIVOZ, estarían en tierra de nadie porque la mayoría de las entidades están especificadas en un diagnostico concreto. Nosotros trabajamos con todos los diagnósticos y nos adaptamos a las necesidades de los chicos, el más pequeño tiene 3 añitos y el mayor tiene 47. Vamos organizando y ajustando nuestras propuestas y actividades en base a la demanda que cada uno tiene.
Pueden contactar con nosotros a través de las redes sociales y en www.activoz.org y ahí aparecen los teléfonos y los correos y pueden preguntar cualquier cosa que necesiten: ni siquiera es [necesario]participar en nuestras actividades, sino dudas que surgen en el día a día.
*La comunicación aumentativa y alternativa incluye todas las modalidades de comunicación (aparte del habla) utilizadas para expresar pensamientos, necesidades, deseos e ideas.
Las personas con graves disfunciones de habla o de lenguaje dependen de este tipo de comunicación para complementar el habla residual o como una alternativa al habla no funcional. Los instrumentos especiales de comunicación aumentativa, como los aparatos electrónicos y los tableros de comunicación con dibujos y símbolos, ayudan a las personas a expresarse y comunicarse.
